PKU Aile Eğitimi ve Sosyal Buluşma Programı
PKU Aile Eğitimi ve Sosyal Buluşma Programı
PKU Aile Eğitimi ve Sosyal Buluşma Programı Bornova’da Gerçekleştirildi
Fenilketonüri (PKU) Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği tarafından, Bornova Belediyesi ev sahipliğinde düzenlenen “PKU Aile Eğitimi ve Sosyal Buluşma” programı, yoğun katılım ve zengin içeriğiyle gerçekleştirildi.
Programa İzmir, Aydın ve Manisa illerinden; Dokuz Eylül Üniversitesi, Ege Üniversitesi, Aydın Adnan Menderes Üniversitesi Tıp Fakülteleri ile İzmir Şehir Hastanesi, Manisa’daki sağlık kuruluşları ve Dr. Behçet Uz Çocuk Hastalıkları ve Cerrahisi Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nden metabolizma alanında görev yapan doktor ve diyetisyenler katıldı. Program, alanında uzman isimlerin yer aldığı bilimsel bir toplantı niteliği taşıdı.
Toplantı, Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Metabolizma Bölüm Başkanı Prof. Dr. Mahmut Çoker ve Prof. Dr. Sema Kalkan moderatörlüğünde gerçekleştirildi. Programın açılış konuşmasını Fenilketonüri (PKU) Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği Başkanı Songül Korkmaz yaptı.
Korkmaz konuşmasında; programın gerçekleşmesine katkı sunan Bornova Belediyesi’ne ve emeği geçen tüm çalışanlara, desteklerinden dolayı Prof. Dr. Mahmut Çoker ve Prof. Dr. Nur Arslan’a, ayrıca programa katkı sunan tüm doktor, diyetisyen, psikolog ve katılımcı ailelere teşekkür etti.
Dernek çalışmaları hakkında da bilgi veren Korkmaz, derneğin kuruluş amacını ve PKU’lu bireylerin yaşam mücadelesini aktardı. Yenidoğan taramasının yapılmaması nedeniyle bugün özel gereksinimli yaşam süren oğlunun hikâyesini paylaşarak erken tanının önemine dikkat çekti. Düşük proteinli özel ürünlerin yüksek maliyetine değinen Korkmaz, ailelerin bu ürünlere erişimde ciddi ekonomik zorluklar yaşadığını vurguladı.
Konuşmasında yalnızca tanı almış PKU hastalarının değil, tanı alamadığı için tedavi şansı elde edememiş bireylerin ve ailelerinin de hak savunuculuğunu üstlendiklerini belirten Korkmaz, özellikle özel gereksinimli çocuğunu bırakacak güvenli bir alan bulamayan ailelerin kendi sağlıklarını ertelemek zorunda kaldığını ifade etti. Bu kapsamda kısa süreli bakım merkezlerinin (geçici bakım hizmetleri) her ilçede yaygınlaştırılması gerektiğini dile getirdi.
Program kapsamında gerçekleştirilen bilimsel oturumların açılışı, Dokuz Eylül Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Metabolizma Bölüm Başkanı Prof. Dr. Nur Arslan tarafından yapıldı. Arslan, konuşmasında yenidoğan taramasının hayati önemine vurgu yaptı.
Bilimsel programda;
Dr. Emine Göksoy “PKU Hakkında Genel Bilgilendirme” başlıklı sunumunda hastalığın tanımı, belirtileri ve tarama süreçlerine değinerek erken tanının önemini örnek vakalar üzerinden aktardı.
Dr. Havva Yazıcı “PKU Tedavisinde Yenilikler” başlıklı sunumunda dünyada uygulanan güncel tedavi yöntemleri ve gen tedavisi çalışmaları hakkında bilgi verdi.
Diyetisyen Esra Özcan “PKU ve Beslenme” başlığında düşük proteinli diyetin önemi, özel tıbbi beslenme ürünleri ve bireye özgü diyet planlaması hakkında bilgiler paylaştı.
Psikolog Yaşar Çelik ise “PKU ve Psikolojik Destek” sunumunda PKU’lu bireylerin ve ailelerinin karşılaştığı psikolojik zorluklara, akran zorbalığına, aile içi uyuma ve tükenmişlik sendromuna dikkat çekerek baş etme yöntemlerini anlattı.
Program, katılımcıların yoğun ilgisiyle takip edilirken, sunumların ardından ailelerden gelen sorular uzmanlar tarafından yanıtlandı.
Etkinlik öncesinde Villakent Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği tarafından hazırlanan resim sergisi büyük ilgi gördü. Ayrıca Villakent Anadolu Lisesi öğrencileri tarafından gerçekleştirilen keman ve gitar dinletisi, programa sanatsal bir katkı sundu. Sanat ve müziğin eşlik ettiği etkinlikte, katılımcılar hem sosyal hem de bilimsel açıdan verimli bir gün geçirdi.
Fenilketonüri (PKU) Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği, bu tür eğitim ve sosyal buluşmalarla hem ailelerin bilinçlenmesini hem de toplumsal farkındalığın artmasını hedeflemeye devam edecektir
